🌸Sakuraの会🌸
～Japan Art
Festival 2025～
日時：
2025年10月25（土）～26（日）10：00～15：00
場所：
名古屋城本丸御殿、孔雀之間
※参加無料ですが名古屋城観覧料が必要です
（大人500円 中学生以下無料）
Sakeraの会…
ライソゾーム病の疾患啓発と支援を目的に毎年 ”Ｓａｋｕｒａの会”が開催されています。
今年もカラム先生が写真を出品しており、娘Rもボランティア参加しております。
会場で見かけましたら、ぜひ声をかけてください。
ご縁あってこちらのプロジェクトに参加させていただくようになり毎年良い季節に名古屋城を観覧しています。
お散歩がてら行ってみると、歴史的な面でもレジャーとしても、とても楽しめるところでおすすめです😃🎵
ご都合が合えば是非ご来場ください。
宜しくお願いします。m(__)m
【Ｓａｋｕｒａの会】
ライソゾーム病を中心に小児期から発症する希少疾病の治療、診断技術、専門知識の向上を図り、っ社会における認知度向上を目指す啓発活動を行い、医療、公共の福祉の増進に寄与することを目的に2017年設立された一般社団法人
Sakura Network Japanが開催する会です。
ライソゾーム病？？？
初めて耳にする方も沢山いらっしゃるのではないでしょうか？？？？？
特定の遺伝子異常のためライソゾーム酵素の欠損または活性が低下することにより、本来分解されるべき基質が細胞内に進行性に蓄積し、正常な細胞活動が阻害されることで発症する先天性代謝異常症です。
（第12回Ｓａｋｕｒａｎｏｋａｉ 公式プログラムより）
【韓国ドラマ 医師ヨハン】
ライソゾーム病の主な疾患の１つにファブリ―病というのがあります。
チソンさん（韓国俳優）主演の韓国ドラマ「医師ヨハン」
（大好きなドラマです(*^▽^*)）
この病気が取り上げられています。
（何話目かは忘れましたが、前半でした。5話くらい？？？）
希少病すぎて、誰からも病気を発見されずに、症状がでても”仮病だ！”と思われている囚人の男性とその家族の病歴などが扱われ、ヨハン医師がファブリ―病を疑い、その男性の治療に貢献する！という内容です。
興味がある方は、現在Netflixなどで視聴できます😄
チソンさんの演技力と話が本当に面白いドラマです！！
この機会に病気や活動を知っていただければ幸いです。
